Un padre coraje para sacar a la calle el síndrome Rett
GORKA SEDANO | BILBAO. "Correr…más que un deporte…una forma de vivir". Esa es la filosofía a seguir de José Carlos Ferré y su hija María Ferré, que padece el síndrome Rett. Llevan cinco años corriendo juntos. El padre dando las zancadas y empujando el carro, y la hija aportando las fuerzas y las energías necesarias para afrontar cada kilómetro. El objetivo no es otro que el de recaudar fondos para la única investigación que existe en España para esta enfermedad degenerativa, que, por el momento, no tiene cura.
José Carlos Ferré, más conocido como Josele, es un experimentado corredor popular que lleva más de 20 años participando en todo tipo de pruebas. Una de sus tres hijos, María, padece la rara enfermedad del síndrome Rett, que generalmente afecta al sexo femenino antes de los cuatro años de vida. La proporción establece que una de cada 10.000 niñas padece esta dura enfermedad, que provoca una pérdida progresiva de todas las capacidades adquiridas durante los primeros meses de vida.
El pasado de 14 de enero se ha cumplido 5 años desde que María y Josele decidieron poner en marcha este proyecto solidario de correr para dar a conocer este trastorno degenerativo, al mismo tiempo que logran recaudar fondos para investigar. Padre e hija ya han participado en diversas maratones y medias maratones, múltiples carreras populares, e incluso en varios triatlones.
Gracias a esta iniciativa, María y Josele Ferré han conseguido sacar a la calle el síndrome Rett. En su página de Facebook ya cuenta con más de 5.000 'me gusta' y también una gran número de seguidores en su cuenta de twitter (@mimundorett). Desde el blog www.mimundorett.com narra el día a día de María y Josele en cada carrera que participan.
Otra actividad paralela para captar fondos en favor de esta iniciativa es 'Yo también empujo el carro', donde se pueden adquirir las camisetas solidarias. En dos formatos distintos: camiseta de tirantes y camiseta de manga corta.
Vía: www.mimundorett.com.
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